We hebben helaas opnieuw geen goed nieuws te delen over Laurien van Drooge. Aan het eind van onze vakantie werd haar conditie slechter, en na bloedonderzoeken die aantoonden dat er weer iets gaande was, was de scanuitslag van half augustus helaas niet goed. De tumor was op alle vlakken toegenomen. Er zijn meer uitzaaiingen, de tumor in met name de lever was in omvang flink toegenomen en de functie van de lever was sterk aangetast. Er is toen door de oncoloog besloten dat er direct een nieuwe poging met chemotherapie moest worden gedaan. Een dag na de scan is opnieuw begonnen met de chemokuur. Helaas was er geen tijd meer om onze laatste vakantieweken af te wachten, maar we hebben toen besloten gewoon heen en weer te gaan vanaf ons vakantieadres in Egmond voor de kuren en controles. Op die manier konden de kinderen in ieder geval nog hun vakantie daar afronden. We hebben ondanks alle zorgen die we de hele zomer hebben gehad toch een heerlijke vakantie kunnen hebben, en dat is vooral aan de instelling van Laurien zelf te danken geweest. Hoewel ons verdriet groot blijft, lukt het haar - en daardoor ook mij - om toch niet continu een sombere stemming in huis te hebben.
Op dit moment voelt Laurien zich behoorlijk uitgeknepen. De labuitslagen toonden nog geen verbetering, maar met een positieve blik lijkt een en ander niet verder te verslechteren. Met de ervaring van de vorige chemokuren weten we dat na enkele weken (Laurien heeft nu drie maal een wekelijkse chemo gehad) de situatie op zijn slechtst is. De chemotherapie geeft nu forse bijwerkingen, maar ook de tumor zelf valt haar lichaam nog steeds aan. De hoop is toch nog steeds dat ze nu in de slechtste fase van dit dal zit, en dat ze over enkele weken weer wat zal opkrabbelen, omdat dan de tumor zal slinken en de leverfunctie hopelijk nog zal verbeteren.
Of Laurien opnieuw door het oog van deze naald zal kruipen, is nu nog niet te zeggen. Zover ik het nu kan beoordelen, lijkt haar toestand niet te verslechteren op dit moment. Dat stemt enigszins optimistisch. De wetenschap dat het ook helemaal mis kan gaan in de komende weken, is een zware last voor ons hele gezin. Ook de kinderen zijn er nu meer mee bezig dan eerder, ze beseffen duidelijk dat het niet goed met mamma gaat. Hoewel dat ons hart breekt, proberen we alles toch nog zo normaal mogelijk te laten verlopen. Ze gaan naar school, naar een kinderfeestje, naar hun sportclub en zwemles. Dankzij de steun van onze familie en vrienden lukt het nog steeds goed om het dagelijks leven voort te zetten.
Ondanks het verdriet en de onzekerheid, zal ik voorlopig toch nog mijn spreekuren blijven doen. Het geeft ook mij afleiding en dagstructuur. Onze praktijkmedewerkers leven zeer met ons mee, en steunen me enorm in deze situatie. Ook de kaartjes en andere steunbetuigingen van onze patiënten doen ons goed. We zijn inmiddels een jaar verder, en u blijft onvermoeibaar steunen.
Ik wil nogmaals benadrukken - zie ook hieronder - dat u echt met al uw klachten gewoon een afspraak bij mij mag maken. Als ik dat niet meer aankan, dan zal ik mijn spreekuren wel blokkeren. Zolang ik er ben, ben ik gewoon uw huisarts waar u ook met zweetvoeten en navelpluis terecht kunt. Wel wil ik u vragen om het tijdens het spreekuur niet over Laurien te hebben. Met deze updates hou ik u allemaal zo goed mogelijk op de hoogte. Een korte blik van verstandhouding of een welgemeend "sterkte" is genoeg, maar niet verplicht. We weten hoe zeer u meeleeft, en daar zijn we heel dankbaar voor.
Update over Laurien van Drooge juli 2025
Afgelopen week hebben we helaas geen goede uitslag van de eerste scan na het staken van de chemotherapie gekregen. Hoewel de uitzaaiingen in de longen slechts een beetje zijn gegroeid, en er geen nieuwe uitzaaiingen bij zijn gekomen, geeft het beeld van de lever helaas reden tot zorgen. Ook de bloedonderzoeken duiden op opvlamming van de tumor.
Dit nieuws komt toch wel als een verrassing. Laurien voelt zich - ook nu nog - behoorlijk goed. Vele malen beter dan in de herfst en de winter. We wisten wel dat er een dag zou komen waarop we dit slechte bericht zouden horen, maar we hadden gehoopt op nog één rustige, optimistische zomer. Waar we na de stop van de chemo eind maart een aantal echt fijne en - met vooral dank aan de opgeruimdheid van Laurien - bijna zorgeloze maanden hebben gehad, staat het nu toch allemaal weer in een ander perspectief.
Laurien is direct na de uitslag van de scan begonnen met nieuwe medicatie, waarvan gehoopt wordt dat dat de tumor weer een tijd tot stilstand kan brengen. Óf en hoe lang dat zal werken, is uiterst onzeker. Meevaller is dat deze therapie meestal vrij goed wordt verdragen. In een gunstig scenario kan het maanden stabiel blijven.
Het feit dat de tumor weer progressief is, is een grote tegenvaller. Allereerst natuurlijk omdat het op zich al slecht nieuws is, en ook omdat we hoopten dat haar nog wat langer een pauze in de behandeling was gegund. Maar ook de onzekerheid of deze nieuwe therapie zal werken, en ook het feit dat we nu al de tweede - feitelijk voorlaatste - behandeling moeten starten. Er zit weinig meer in het vat hierna; de enige optie die er nog over is, is een meestal matig werkende kuur die ook lang niet altijd goed verdragen wordt.
Frans Nijpels zal voorlopig wel gewoon aan het werk blijven zoals nu; hij is aanwezig op dinsdag en donderdag, en op maandag doet hij het werk op afstand: bijvoorbeeld alle administratie, maar ook dingen als econsulten, het maken van verwijsbrieven die in de hectiek van de dag blijven liggen, het overleggen met (para)medici, het afhandelen van informatieverzoeken van (letselschade)verzekeraars.
Het heeft voor hem nu niet zoveel zin om thuis te gaan sippen op de bank. Waar in de herfst de schrik zo groot was dat werken feitelijk onmogelijk was, wil hij nu zo lang mogelijk gewoon blijven werken. Er zal in de toekomst helaas een periode aanbreken dat dat niet zal gaan, maar daar zijn we nu nog niet.
Update over Laurien van Drooge maart 2025
Na inmiddels bijna 5 maanden wekelijkse chemotherapie, gaat het iets beter met Laurien. Hoewel de chemotherapie wel behoorlijke bijwerkingen geeft, is het terugdringen van de tumor niet alleen levensrekkend gebleken, maar het is ook echt beter met haar dan de afgelopen herfst. Vanaf ongeveer de jaarwisseling is er enige omslag geweest; Laurien heeft wat meer energie en kan weer korte stukjes fietsen en weer zelf onze jongste dochter naar de kleuterschool brengen.
Hoewel het nog steeds heel verdrietig is dat we in deze situatie zitten, is het nu beter dan we afgelopen oktober durfden te hopen. Het ging in september en oktober echt heel hard achteruit. Dat is in de loop van november gestabiliseerd en inmiddels is er dus echt ook wel sprake van een stijgende lijn op veel vlakken. Ook een scan die enkele weken geleden is gemaakt, stemt enigszins hoopvol. Hoewel de tumoren nog steeds duidelijk aanwezig zijn, zijn ze iets gekrompen ten opzichte van november 2024, en er zijn geen nieuwe uitzaaiingen bijgekomen. De ziekte activiteit is ook afgenomen. Hoewel we natuurlijk blijven hopen op een wonder, stemt het al een beetje hoopvol dat de therapie zijn werk doet.
Op dit moment is het plan van de oncologie van het VUmc - waarvoor alle lof, zowel qua kennis en kunde alsook hun menselijkheid - om tot eind maart door te gaan met de chemotherapie. Daarna zal het stoppen, en is er de hoop dat Laurien een "langere" (hoe lang weet niemand) periode zonder therapie overeind blijft staan. Er zal dan frequent gecontroleerd worden of de tumor toch niet weer gaat groeien. Daarna is er nog een andere mogelijke therapie beschikbaar, waarvan we hopen dat die ook nog een tijd zal werken, maar ook dat is onzeker. Als die therapie ook uitgeput is, dan wordt het toch een heel somber verhaal verder.
We zijn ontzettend blij en dankbaar voor alle steun die we van jullie allemaal gekregen hebben. Dat is meer dan hartverwarmend, en heeft zeker bijgedragen aan het gevoel dat we nu hebben. Natuurlijk is er nog steeds veel verdriet - dat ons op momenten nog steeds overrompelt -, maar we proberen hoop te laten overheersen. Niet alleen is Laurien nog in leven, ze leeft ook echt. Het besef hoe belangrijk alle mensen om ons heen zijn, is in zekere zin een geschenk. Allereerst onze familie, vrienden en kinderen, maar ook onze lieve werknemers, buren, kennissen, collega's in de wijk. En ook alle mensen die ons als huisarts hebben; u dus!
Niemand weet wat de toekomst brengt. We hopen nog heel lang samen te mogen zijn en onze levens met elkaar te mogen delen. Onze levens, waarin ook u een nog belangrijkere rol blijkt te spelen, dan wij tot voor kort vermoedden...
Dokter Nijpels voorzichtig weer aan het werk
Frans Nijpels is sinds begin van dit jaar weer vaker te vinden in de praktijk. Waar hij eerder alleen de meest noodzakelijke administratieve zaken afhandelde, is hij nu ook weer vaker te vinden in de praktijk voor ware patiëntenzorg. Niet alleen laat het wat rustigere thuisfront dit weer toe, er is vooral weer ruimte in zijn hoofd om zich met andermans gezondheidsvragen bezig te houden. Eerder was er sprake van een dusdanige onrust, angst en verdriet, dat hij geen huisarts was die u kon helpen.
Frans vindt het fijn om weer aan het werk te zijn. Hoewel zijn hoofd wel wat sneller vol zit dan eerder, en het werktempo nog niet helemaal op 100% zit, gaat het goed op dit vlak.
Een aantal zaken die voor u wel zinnig zijn om rekening mee te kunnen houden;
Frans is nog niet zoveel aan het werk als eerder, spreekuurtijden zijn beperkt.
Omdat nu ook alle administratieve werkzaamheden tot zijn takenpakket behoren (eerder deed Laurien dit bijna allemaal), zal hij ook als hij weer helemaal aan het werk is, toch minder spreekuur kunnen doen; er zitten nog steeds maar 24 uur in een dag.
Hoewel het wellicht gek voelt om er niets over te zeggen of te vragen hoe het met ons gaat: liever niet tijdens het spreekuur. De tijd is beperkt en bovendien is de spreekkamer van de huisarts niet de juiste plek om met de huisarts mee te leven. Dat is namelijk het moment waarop u voor uzelf (of naaste) bij ons bent. Een kort en welgemeend "sterkte" is meer dan genoeg. Uw steun wordt dagelijks gevoeld en gehoord, dat hoeft niet in de spreekkamer.
Tot slot moet u zich ECHT NIET verontschuldigen als u met een - in uw ogen misschien minder belangrijk - gezondheidsvraagstuk op het spreekuur komt. Frans ziet nu niet alleen maar mensen met kanker of een hartinfarct. Ook over een voetschimmel mag u gewoon uw vragen aan hem stellen. Als hij alleen maar met overweldigende aandoeningen had willen werken, had ie maar geen huisarts moeten worden... :)
Dokter van Drooge blijkt ernstig ziek
Tot onze enorme schrik en verdriet, blijkt uw huisarts Laurien van Drooge ernstig ziek te zijn. Op dit moment wijst alles erop dat er sprake is van ongeneeslijke, uitgezaaide kanker. We zijn volledig uit het veld geslagen.
Voor de praktijk heeft het grote gevolgen. Laurien moet per direct al haar werkzaamheden staken, en omdat uw andere huisarts, Frans Nijpels, haar echtgenoot is, zal ook hij voorlopig niet werken. Op dit moment gaat in hun gezin alle aandacht uit naar Laurien en de behandeling die hopelijk nog mogelijk is.
Gelukkig hebben we een fantastisch team van doktersassistenten, praktijkondersteuners en waarnemend huisartsen, waardoor de praktijk in principe gewoon doordraait zoals altijd. U kunt gewoon afspraken met een huisarts maken, herhaalrecepten aanvragen en e-consulten doen. Wel is er beperkte plek op de spreekuren door het uitvallen van Laurien en Frans. We hopen op uw begrip, en we weten gelukkig ook dat we daarop kunnen rekenen.
We stellen uw begrip en medeleven zeer op prijs, maar we willen u vragen om tijdens de consulten gewoon te doen alsof er niets aan de hand is. De huisartsen die onze taken waarnemen, hebben gewoonweg geen tijd om met u het gesprek daarover te voeren, hoe graag ze dat misschien ook zouden willen.
Update 3 oktober over Laurien van Drooge - bericht van Frans Nijpels
Allereerst mijn hartelijke dank voor de bijna eindeloze stroom lieve berichtjes, kaartjes, bloemen en andere hartverwarmende steun die we vanuit u hebben ontvangen. Het zal Lauriens ziekte niet genezen, maar de wetenschap dat u allemaal zo meeleeft, maakt dat de hele situatie beter te dragen is voor ons.
Laurien blijkt een sarcoom te hebben, een zeldzaam type kwaadaardige tumor die uitgaat vanuit het steunweefsel in het lichaam. Meer precies gaat het om een Epithelioidhemangioendothelioom, ofwel EHE. Het is een van de zeldzaamste vormen van kanker die er bestaat, minder dan tien mensen per jaar in Nederland krijgen deze diagnose. Omdat het zo zeldzaam is, heeft het vrij lang geduurd voordat de diagnose zeker was. Ook bestaat er daarom geen goede gestandaardiseerde en bewezen behandeling.
Hoewel het in sommige gevallen een relatief mild verlopende kanker is, is de vorm die Laurien heeft helaas zeer agressief, waarbij er helaas al groei van de uitzaaiingen is gezien op de tweede scan. Omdat haar gezondheid snel achteruitging, is Laurien vorige week vrij halsoverkop begonnen met chemotherapie. De hoop is dat de ziekte erdoor zal worden afgeremd. Helaas is er ook een kans dat de kanker niet zal reageren, in dat geval is de prognose zeer somber. We houden ons nu maar vast aan de hoop dat Laurien in de groep valt waarbij na start van de chemotherapie duurzame remming van de kanker wordt behaald.
